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【與愛同行 相伴成長~電影同歡會】生技中心攜手先代會 開創罕病關懷新里程

2025-06-30 12:14:34

生技中央于11/30攜手「天赋和代謝疾病關懷之友協會」(先代會),配合舉辦了一場名為「與愛偕行 相伴成長~電影同歡會」公益活動。但愿透過《腦筋急轉彎2》动人勵志的影片及交流平台,為罕病病友和其家屬帶來更多的撑持與溫暖,展現社會關懷與生技結合的气力。

跨界互助 推動罕病關懷

生技中央長期致力於新藥研發,特別是針對難治疾病的創新冲破。最近几年來,將眼光聚焦於罕見疾病領域,但愿透過與醫療機構、產學界的互助,加快罕病治療藥物的開發。生技中央陳綉暉代办署理執行長提到,新藥開發很複雜,期程很長,但愿透過公益的方式先來協助以和關懷病友,本年接觸到先代會牛道明醫師和他的志工團隊們,于溝通過程中,相识到因為天赋代謝疾病,使患上青少年于成長階段,就要長期节制三餐飲食,许多食品都不克不及吃,這對正于發育成長的伴侣和怙恃都是一件很辛劳的事,但降服代謝疾病,很主要的就是要面對它,並調適本身的表情,才有機會节制並降服疾病的發展。 

這次活動也邀請到中研院生醫轉譯研究中央吳漢忠主任,提到轉譯中央的任务是透過跨領域互助,將基礎研究的结果快速轉化為實際改善人類康健的應用,以代謝性疾病為例,不僅投入致病機制的研究,更與臨床醫療團隊互助開發新治療方式。

「與愛偕行 相伴成長~電影同歡會」活動吸引了近200位病友和家屬參與,當天的主題影片《腦筋急轉彎2》,將芳华期的挑戰融入故事,描繪主角萊莉怎样于成長過程中與她的「情緒脚色」們共處,包括全新一集新插手的成員「焦慮」及「迷惑」。

電影放映後的自由交流時間更讓病友及家屬之間的互動升溫。一名病友家屬分享了他的觀後感想:「電影中萊莉的故事,讓我想起我們面對罕病的一样平常挑戰,也讓他信赖,接納本身的不完善,是邁向更強年夜的第一步。」

罕病關懷违後最堅實溫暖的气力

生技中央特別致敬「先代會」和其創辦人牛道明醫師,表扬他們于罕見疾病研究、病友關懷的专心支付及成绩。

牛醫師長年投入罕病研究,也促进他于1998年景立先代會,推動罕病病友的聯合門診服務,並透過教诲、藥物引進及生理撑持,成為罕病家庭最堅實的後盾。

牛道明醫師特別出席參加當天電影欣賞活動並暗示:「罕病患者不應該被社會遺忘,我們努力支付的每一一步,都是為了讓每一位病友能夠坦然面對生掷中的不完善、努力維持有尊嚴及品質的糊口,同時也不要放棄寻求夢想的機會。」

這次活動不僅是一場簡單的電影分享,更是一場生命價值與生技創新的深刻交流。透過社會的配合參與及努力,為罕病病友及家屬的未來盡一份心力。

 

 

 

 

 

 

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